爱小心门诊打通国际会诊通道 为患者确诊解燃眉之急

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日前，国务院常务会议部署了加强癌症早诊早治和用药保障的措施，决定对罕见病药品给予增值税优惠。会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药，为罕见病家庭减负，大大缓解罕见病患者"用药难"这一现状。而除了"用药难"之外，罕见病"确诊难"的问题，也同样亟待面对。

作为爱心人寿"保险+医疗"战略落地的成果之一，"爱小心门诊"自成立以来，在帮助罕见病儿童群体领域持续发力。成立伊始，爱小心门诊就与欧洲最大的夏里特大学医院合作，共同创立了"爱心-德国夏里特儿童罕见病中心"。此次国家对于罕见病群体的优惠政策出台，爱小心门诊更是积极响应，迅速组织内部精干力量，筹备落实远程会诊相关挂钩方案。

目前，爱心国际罕见病中心可接纳国家卫健委2018年公布的121种罕见病及儿童其他疑难杂症、发育异常的咨询和国内外会诊服务。可承担国际第二诊疗意见、国际远程视频会诊、海外就医服务，并对会诊后及海外就医结束后的客户进行专业随访管理，全心全意为患者提供国际化的医疗服务。该方案刚刚启动，就为三例罕见病患者打通了国际二次诊疗通道，通过爱小心门诊和德国夏里特大学医院的专家会诊，明确了患者病情，给罕见病家庭的下一步诊疗提供了方向和依据。

据了解，有一个18个月大的幼儿患者"小小"，患有"伴皮层下囊肿的巨脑型脑白质病"，这是一种罕见病中的罕见病，患病人数极少。确诊后，一个偶然的机会，其父母听说爱心人寿旗下的爱小心门诊为罕见病客户开通了国际诊疗通道，转诊到德国会有更多的治疗机会。小小的父母便抱着巨大的期望来到爱小心门诊，希望在这里遇到奇迹。

与一般的海外就医服务机构不同，虽然得病乱投医的家长已经做好了立刻去德国就医的准备，但是爱心国际罕见病中心的医生还是先对孩子的病历资料从医学专业角度进行了认真的评估，经过评估，认为目前最好的处理方式是先进行国际第二诊疗意见，直接出国就医并不是第一选择。

德国夏里特大学Kaindl教授经过远程会诊，对小小的病情在国内确诊的基础上又进一步分型，明确为"伴皮层下囊肿的巨脑型脑白质病2B亚型"，她认为这个亚型的症状可逐渐缓解，未来对小小的寿命没有影响，也无需海外就医，加强早期康复训练即可，Kaindl教授还给出了详细的治疗调整建议及后期随访计划。德国专家对小小的病情做了亚型的确诊，这从根本上改变了治疗的方向和对未来的预期，对治疗起到了关键作用。

这个结论说明病情对孩子的生命健康没有大的威胁，同时也无需耗费巨大的精力和财力远赴海外医治。这正是爱心人寿医疗的服务宗旨和远程会诊的极大意义所在，帮助患者明确是否需要花费巨额资金去海外就医，并通过专业的会诊方案，帮助其早发现、早干预、少发病、少花费，用最真诚的爱心为患者提供专业的照护和确诊的帮助。